Grup de Suport
Suport a persones trasplantades de cor
ENDAVANT… SEMPRE!
Som un grup un grup obert a qualsevol persona trasplantada de cor o en llista d’espera, que vulgui compartir els seus neguits o simplement passar una estona amb persones en la seva mateixa situació.
Club de la Cremallera
Ets trasplantat de cor? Estàs en llista d’espera? Contacta amb nosaltres
Suport a persones trasplantades de cor o en llista d’espera
Aquest club es crea l’estiu del 2012 per la necessitat que tenim un grup de persones trasplantades de cor i altres en llista d’espera, de poder comentar i parlar de la nostra malaltia fora de l’àmbit hospitalari. El nostre objectiu és donar suport a tots aquells pacients i familiars que tinguin dubtes sobre el procés de trasplantament, tant abans com després de l’operació. Tenim un grup de Facebook i de Whatsapp molt actius. Fem activitats variades, com poden ser trobades mensuals, caminades, sortides i també participem en activitas per fomentar la donació d’òrgans, un acte molt important per salvar vides i donar una millor qualitat de vida als pacients. Hem arribat fins avui amb la il·lusió de viure, de compartir i poder ajudar a qui ara es troba com ens vam trobar nosaltres fa un temps. Si estàs en aquesta situació, o tens algun familiar o amic que hi estigui, no ho dubtis i posa’t en contacte amb nosaltres, estarem encantats de compartir experiències. Esperem la teva trucada, tenim moltes ganes de conèixer-te.
Consells
Consells Bàsics
Nutrició
Preguntes Freqüents
Com pots col·laborar
Venda de samarretes, cors i Corines
Com fer-se donant
Club de la Cremallera Mini
Tens un fill trasplantat de cor o en llista d’espera? Hem creat el Club de la Cremallera Mini. Amb el suport de la unitat d’Insuficiència Cardíaca i Transplantament de l’Hospital Clínic de Barcelona.
Testimonis
“Desprès de patir un infart amb 38 anys, enfrontar-me a un trasplantament, era el pitjor que em podia passar. Per sort, amb altres companys ja trasplantats o en llista d’espera vam crear el Club de la Cremallera i així poder passar acompanyats aquells durs moments. Ara ajudem a molta gent i també a nosaltres mateixos.”
Rosa
“MIEDOS Y ESPERANZAS Siempre estaba cansada. Llegaba, se sentaba y no hacía nada más. Nada. Ni salía a correr, ni se estresaba, simplemente se tiraba en el sofá mientras decía: ‘’Me cuesta respirar, estoy cansada’’. Estaba preocupada, pero tampoco puso en ello mucho interés. Pasaban los días y la cosa iba a peor, hasta que decidió ir al médico. Los médicos no sabían lo que ocurría, así que decidieron ingresarla en el Hospital para hacerle pruebas y averiguarlo. Después de un par de semanas, llegaron resultados. ¿Realmente estar cansada puede ser tan grave? Amiloidosis. ¿De dónde ha salido ese nombre? Pues la verdad es que no lo sé, pero es grave. Sonaba mal y efectivamente, mientras yo estaba en la sala de espera, podía notar el malestar y el miedo que sentía ella después de que le dieran la noticia. Entré, la abracé y le dije: “Todo saldrá bien’’. Le decía que no llorara, porque si ella estaba triste yo lo estaría aún más. En ese momento no ves nada, entras en un túnel y todo es oscuro, no ves luz, estás atrapado. Me fui a casa, hice los deberes y me fui a dormir. No era muy consciente de lo que estaba pasando, pero lo fui siendo día a día, cuando llegaba a casa y mi madre seguía cansada, y no podía hacer la comida ni me molestaba, ni me reñía porque tenía desordenada la habitación. Después de semanas de proceso y de espera llegó la pequeña salvación, un corazón. Le iban a trasplantar. Esa noticia no sabes cómo tomártela. ¿Vas a alegrarte porque ha llegado un corazón o vas a estar triste por el miedo a que algo salga mal? Se hizo la maleta con sus pijamas y su ropa y la acompañamos al hospital. Durante todo el periodo de trasplante y recuperación he llorado, he crecido y la he echado de menos. También se tiene que decir que he aprendido a poner lavadoras, quien diría para qué sirven tantos botones y botes… Yo lo sé. Y además con mi padre podríamos abrir un restaurante de 5 estrellas, ¡cocinamos estupendamente! Vale, he exagerado, casi siempre comíamos lo básico, pero sin mi padre nada de esto hubiera sido posible. Gracias. Han pasado 7 meses, mi madre tiene un corazón nuevo lleno de esperanzas y ganas de vivir. La semana pasada se fue a bailar salsa y también se ha apuntado a clases de pintura. Sé que esto no se ha acabado porque las cosas no son tan fáciles, siempre han de ser más complicadas de lo que parecen, pero cuando la miro tengo una vez más la certeza de que todo saldrá bien. Y lo sé porque ella siempre consigue lo que se propone. Seudónimo: llema Primavera 2013 ”
Maribel
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