Consells

ME’N VAIG A CASA! I ARA, QUÈ…?

ASPECTES GENERALS

Què és el rebuig i quants tipus de rebuig hi ha?

L’organisme es defensa de tot allò que li és estrany, per si es tractés d’un enemic. Hi ha uns tipus de cèl·lules especials a la sang la funció de les quals és comprovar si una determinada cèl·lula és pròpia o és aliena. Totes les cèl·lules han de presentar en superfície un visat exclusiu que les identifiqui com a pròpies d’aquest organisme. Si no és així, la mateixa cèl·lula identificadora transmet  l’alarma i comença l’atac per destruir les cèl·lules estranyes. En el cas del trasplantament cardíac, identifiquen el nou òrgan com a
estrany a l’organisme. Com a resposta, l’òrgan reacciona inflamant-se. En qualsevol cas, aquesta resposta és el que anomenem rebuig. Només hi ha un excepció a la regla, i és el trasplantament entre germans bessons idèntics. Existeixen diversos tipus i graus de rebuig. El rebuig agut pot presentar-se en qualsevol moment i no donar cap símptoma, pot ser molt lleu, o fins i tot aparèixer bruscament.

El rebuig crònic és un estrenyiment dels vasos del cor. Es produeix a llarg termini i pot provocar, per exemple, sensació d’ofec i dolor de pit. Tots els pacients trasplantats poden presentar un rebuig, però això no ha de desanimar. Quan es detecta mitjançant la biòpsia endomiocàrdica, es dóna el tractament adequat perquè no progressi. Per això, és fonamental que no deixis d’acudir a les biòpsies i visites que et programin.

Què és la immunosupressió?

No paren de parlar-ne!
A fi que l’organisme toleri el nou òrgan hem de debilitar les nostres defenses perquè a poc a poc vagi assumint-lo com a propi. Ho aconseguim amb els medicament que reben el nom d’immunosupressors. Aquests actuen sobre les cèl·lules que ataquen el cor i que intenten destruir-lo.

Per què s’han de prendre tota la vida?

El sistema immunològic (les defenses) sempre reaccionarà davant del nou cor, per això, sempre hauràs de prendre la medicació.

Dels medicaments que prenc, quin serveixen per aconseguir la immunosupressió?

No t’has de sorprendre si quan parles amb altres persones trasplantades veus que no prenen els mateixos medicaments o la mateixa dosi que tu. El tractament és especial per a cada persona i per a cada moment. La dosi i la medicació que prenguis dependrà:
Del pes.
Del temps: si tot va bé. Com més temps faci que has estat trasplantat/ada, menys dosi necessitaràs.
Del nivell de la medicació a la sang: quan vinguis a fer-te els controls et faran una extracció de sang (sempre abans de prendre la
medicació del matí) i mesuraran quina quantitat de medicament tens a la sang. Al cap d’unes hores tindran el resultat i et diran la
quantitat exacta de medicació que hauràs de prendre. Només et trucaran si cal modificar-ne la dosi.
Del resultat dels controls, sobretot de la biòpsia.
Dels immunosupressors: n’hi ha diversos, i els que has de conèixer són:

Sandimmun neoral®:ciclosporina

Cell-cept : micofenolat mofetil

Prograf® , Advagraf®: tacrolimús

Imurel@: azatioprina

Prednisona alonga® , Dacortin®: corticoides

Myfortic®: àcid micofenòlic

Certican®: everolimús

Rapamune®: sirolimús 6
No els prendràs tots. D’aquesta llista es farà una combinació de fàrmacs que variaran segons les necessitats.

Però, per què dos o tres?

Abans del trasplantament ja prenies diversos medicaments. I saps que poden provocar efectes no desitjats. Prendràs més medicaments però menys quantitat de cada un, així aquests efectes secundaris no es produiran o seran els mínims possibles. A més, d’aquesta manera s’aconsegueix reduir el risc de patir un rebuig i també la possibilitat de tenir una infecció.

Quines són les complicacions més freqüents després del trasplantament de cor?

Hi ha complicacions precoces associades a la cirurgia cardíaca en general,
però les complicacions més freqüents en el trasplantament cardíac a llarg
termini són:
Infecció
Rebuig
Insuficiència renal
Malaltia coronària
Hipertensió
Malaltia maligna (càncer)
Diabetis

Quines són les causes de la insuficiència renal després del trasplantament?

Sovint, el ronyó ja no funcionava bé abans del trasplantament com a conseqüència del mal funcionament del cor, de la diabetis o de la hipertensió. La insuficiència renal pot agreujar-se com a conseqüència de l’operació de trasplantament. Alguns medicaments poden afectar el ronyó, com la ciclosporina i el Prograf.

Per què alguns pacients pateixen un tumor de pell després del trasplantament?

La incidència de tumors pot augmentar com a conseqüència de la immunosupressió crònica. Normalment es redueix o desapareix si es disminueix el tractament immunosupressor. La millor manera de prevenir els tumors cutanis, que són els més freqüents, és utilitzar una crema d’alta protecció (pantalla total), romandre el mínim temps possible exposat al sol intens (a la platja, a la muntanya…) i acudir a la visita amb el dermatòleg un cop a l’any per detectar lesions premalignes.

Per què hi ha propensió a agafar infeccions?

Les malalties infeccioses són produïdes per gèrmens vius, anomenats bacteris, virus i fongs, que es troben en l’ambient, a terra, en la pols i en les altres persones. Constantment, i sense adonar-nos-en , penetren en el nostre organisme a través de la respiració i del menjar, tot i que són ràpidament destruïts pels sistemes defensius, però en tenir les defenses disminuïdes per la teràpia
immunosupressora, augmenta el risc de patir-ne. Habitualment les infeccions es curen amb l’ajut dels antibiòtics. Al voltant
del 30% de les persones trasplantades pateix algun episodi infecciós, generalment durant els tres primers mesos. L’òrgan més sovint afectat és el pulmó. La infecció vírica per citomegalovirus (CMV) pot aparèixer durant el primer anys post trasplantament i té un tractament efectiu amb fàrmacs. Es va monitorant el virus en les analítiques de control.

Per què alguns pacients no presenten dolor malgrat tenir una malaltia coronària?

Quan el cirurgià et va operar, et va treure el cor malalt i el va canviar per un cor sa i fort. Va cosir totes les estructures que l’uneixen a tu llevat els nervis, que són impossibles de cosir. És a dir, el nou cor no té nervis, i si no hi ha nervis, no hi ha dolor!

Per què es produeix la hipertensió arterial?

Pot aparèixer com a efecte secundari als fàrmacs que hauràs de prendre o si ja eres hipertens/a abans del trasplantament.

Per què diabetis?

Alguns medicaments per al rebuig, particularment els corticoides, poden causar diabetis. De vegades podràs necessitar medicació oral o injeccions d’insulina temporalment mentre les dosis de medicaments per al rebuig siguin més elevades (els primers mesos).

PRESA DE LA MEDICACIÓ

Com he de prendre la medicació?

La presa correcta de la medicació és el pilar bàsic de l’èxit del trasplantament. Per tant, ha de complir-se al peu de la lletra. Mai no has de deixar de prendre-la ni afegir-hi medicaments sense consultar l’equip de trasplantament. És nombrosa durant els primers mesos, però amb el temps es reduirà la quantitat de pastilles que hauràs de prendre. Si en prendre-les presentes algun efecte secundari has de dir-ho al teu metge. No has de deixar el tractament, ja que podrien presentar-se problemes.
Hi ha fàrmacs que poden interferir amb els medicaments immunosupressors. És el que s’anomena medicaments incompatibles. Per
tant, hauràs de comunicar al teu equip mèdic els canvis de medicació realitzats per un altre facultatiu que no sigui el teu especialista.
A més, no has de prendre cap medicament per iniciativa pròpia. Cada medicament s’ha de prendre en un horari concret, especialment els immunosupressors. No has de canviar-lo sense un motiu de pes. Si oblides alguna presa, no has d’acumular la dosi amb la de l’endemà. Te la pots prendre més tard, dins del mateix dia.

Quin és el secret per fer-ho bé?

Aprèn-te el nom de cada medicament i per a què serveix. Comprova’n sempre la dosi, l’hora i els dies en què l’has de
prendre. Pren la medicació exactament com se t’ha ensenyat. Tingues sempre, com a mínim, una capsa de reserva de cada medicament a casa. Guarda sempre la medicació de manera ordenada, en un lloc net i sec, protegida de la llum, la calor i la humitat.
No guardis els flascons o les capses acabats o caducats. No canviïs les pastilles de capsa ni les ajuntis amb altres. Si apareixen efectes no previstos, com ara vòmits, urticària, mal de cap, mal d’estómac… anota’ls i informa’n al teu metge especialista en trasplantaments.
Si t’equivoques en prendre la dosi d’un medicament, no intentis corregir-la en la següent dosi. Apunta-ho i comenta-ho en la propera visita. No prenguis cap medicació nova sense avisar abans. Si t’oblides de prendre alguna dosi, pren-la al més aviat possible i en la
següent dosi mantén l’horari que tenies establert.

Si vomito la medicació immunosupressora, què he de fer?

Si vomites després de prendre les medicines i veus les pastilles, espera una estona, pren una cullerada de Primperan i al cap de mitja hora torna a prendre les pastilles. Si vomites després de prendre les medicines, però no veus les pastilles o ja ha passat més d’una hora, espera una estona, pren una cullerada de Primperan i apunta el que ha passat. So continues vomitant, malgrat haver pres Primperan, truca per telèfon a l’hospital.

SIGNES D’ALERTA

Quan he de consultar a l’hospital?

Quan apareguin signes d’alerta. Són avisos que ens adverteixen que hi pot haver algun problema.

Quins són aquests signes d’alerta?

AUGMENT DE LA TEMPERATURA CORPORAL
Durant els tres primeres mesos després de l’alta hauràs de posar-te el termòmetre cada dos dies. Després dos cops per setmana o si notes algun símptoma. Si marca entre 37º i 37,5º, consulta l’endemà a l’hospital. Si es manté algunes hores entre 37,5 i 38 consulta immediatament, sobretot si tens algun altre símptoma (tos, diarrea…).

HIPERTENSIÓ ARTERIAL
La hipertensió arterial és la tensió arterial per damunt de 140/90 mmHg. A llarg termini pot afectar negativament el cor. Has de fer-te un controlsetmanal de la tensió arterial i a l’endemà de la detecció de xifresanormals. Si en diverses preses consecutives es manté elevada, avisa el teumetge de capçalera o a l’equip de trasplantament perquè ajusti la dosi demedicació.
ALTERACIONS DE LA FREQÜÈNCIA CARDÍACA
Si quan et controles el pols observes que tens menys de 50 pulsacions per minut en repòs o més de 120, o si notes palpitacions, consulta a l’hospital.
DISPNEA
És l’aparició de dificultat respiratòria “falta d’aire” en pujar un pendent o en estar ajagut.
DOLOR TORÀCIC O ABDOMINAL
DOLOR, INFLOR O ENVERMELLIMENT DE LA ZONA DE LA FERIDA TOS PERSISTENT I EXPECTORACIÓ BRUTA O AMB SANG
EDEMES O INFLOR DE PEUS, CAMES O PARPELLES NÀUSEES, VOMITS I DIARREES.
APARICIÓ D’ICTERÍCIA: COLOR GROC A LA PELL I ALS ULLS
MALESTAR GENERAL
COÏSSOR, PICOR O DOLOR EN ORINAR
LESIONS A LA PELL
MAREJOS O INESTABILITAT
QUALSEVOL ALTRE SÍMPTOMA QUE ET PREOCUPI
Davant qualsevol d’aquests signes i símptomes, consulta.

Quins controls m’esperen a partir d’ara?

Intentem que les visites a l’hospital siguin les mínimes possibles, per això aprofitarem els dies que vinguis per realitzar-te les biòpsies i per programar-te altres proves. Després de la biòpsia es realitza una radiografia de tòrax, un electrocardiograma i un ecocardiograma i en cada revisió et farem anàlisis per controlar els nivells a la sang dels medicaments immunosupressors
(ciclosporina, tracrolimús, micofenolat…) i altres de caràcter general. Quan vinguis a fer-te les anàlisis no et prenguis les pastilles, però porta-les. Després de treure’t sang te les hauràs de prendre. Mirarem quina quantitat de medicació tens a la sang, si te l’acabes de prendre, els resultats seran alts i no servirà. L’endemà sabrem el resultat de la biòpsia. Si hi detectem rebuig s’ha de fer un tractament que dura tres dies i repetir la biòpsia al cap d’un mes, aproximadament. Habitualment no fa falta ingressar per aquest motiu. També et faran unes anàlisis especials, anomenades serològiques, que permeten diagnosticar algunes infeccions abans que les notis per poder tractar-les a temps. Al cap d’un any del trasplantament es fa un cateterisme de les arteries coronàries i, segons el criteri mèdic, posteriorment es farà una novacoronariografia cada 2 o 3 anys.

Per què s’ha de fer un cateterisme després del trasplantament?

En el cor trasplantat por aparèixer un estrenyiment de les artèries coronàries com a signe de rebuig crònic. Com que no notaràs dolor al pit en cas de malaltia de les artèries coronàries, cal anar repetint el cateterisme coronari.

Hauré de tornar a ingressar a l’hospital?

A partir d’ara vindràs de manera regular per realitzar els controls ambulatoris. De vegades, en algun s’hi pot detectar algun problema i per resoldre’l caldrà ingressar a l’hospital, no t’has de desanimar, perquè la immensa majoria de vegades el problema se soluciona, tot segueix el seu curs normal i es torna a casa en poc temps. Et pot sorprendre que et diguem que hi ha rebuig quan et trobes
perfectament, però gràcies a les biòpsies aquest es detecta de manera precoç abans que tinguis símptomes. La majoria de pacients trasplantats presenten algun episodi de rebuig durant els primers 6 mesos. Després és menys freqüent.
Tampoc no és excepcional que es presenti una infecció en aquest període inicial, però en aquesta ocasió tu seràs el primer/a a notar-la. Cal que estiguis atent/a als símptomes d’infecció (febre, tos amb mucositat, diarrea, molèsties en orinar…).

PRECAUCIONS A CASA

Què he de controlar a casa i com?

Tu i la teva família podeu contribuir en primera instància a detectar problemes després del trasplantament. Prendre’t les constants a casa (temperatura, pols, pressió arterial o control del sucre) pot ser important per adonar-nos aviat d’alguns problemes. És  recomanable portar totes aquestes dades per escrit a l’hospital.

Abstinència absoluta de tabac Cal evitar, fins i tot, els ambients amb fum.

Abstinència d’alcohol
Cal evitar l’alcohol, ja que interfereix en l’absorció dels medicaments, però es pot permetre en determinats casos i en baixes proporcions.

Control habitual del pes corporal
Hauràs de tenir una bàscula i hauràs de pesar-te un cop per setmana. Hauries de mantenir el teu pes ideal amb ajut de la dieta.

Control de la pressió arterial
Tot i que no és imprescindible, pots aprendre a mesurar-la. Actualment hi ha uns aparells que mesuren la pressió de forma
automàtica.

Què he de fer abans de prendre’m la pressió i el pols?

1. Asseu-te en una posició còmoda, sense creuar les cames ni els braços i amb l’esquena ben recolzada.
2. Posa el braç esquerre si ets destre, i viceversa, a l’atura del cor, recolzant-lo en una taula o en al braç de la butaca i descansa de
3 a 5 minuts abans de mesurar-la.
3. Col·loca el maneguet al voltant del braç despullat, entre l’espatlla i el colze i prem el botó de mesurament. Durant el procés no parlis i intenta moure’t al menys possible.
4. Un cop te l’hagis pres, apunta les xifres de la tensió arterial i el pols i ens les ensenyes en la propera visita.

És normal que em trobi cansat/ada, inapetent o amb dolors musculars?

Sí, aquests símptomes duren unes quantes setmanes, però aniran desapareixent a poc a poc, a mesura que passin els dies.

Com he de tenir cura de la ferida a casa?

Pots dutxar-te però utilitza un sabó neutre. Quan t’eixuguis no et freguis la ferida i, si et queda humida, pots eixugar-la
amb un eixugacabells. A la ferida no t’hi has de posar colònia ni cremes. Has de anar amb compte amb el sol, ja que no pot tocar la zona de la ferida durant els primers sis mesos. Pots prendre el sol si aquesta zona la mantens tapada (amb un apòsit, una samarreta…).

Quant temps triga a curar-se l’estèrnum?

Acostuma a trigar entre 6 i 8 setmanes a cicatritzar completament.

Si triga tant de temps, què he de fer per evitar problemes?

Si segueixes les recomanacions evitaràs tenir dolors musculars i afavoriràs la bona cicatrització de la ferida. No has de fer exercicis importants amb els braços durant dos mesos, com ara conduir, carregar pesos, fer gimnàstica, fer bricolatge, fer les tasques domèstiques. Quan tussis, col·loca les mans al pit i pressiona’l una mica. Continua fent els exercicis respiratoris (triflo) si els vas començar a l’hospital, cada dia durant un mes més a casa teva. En asseure’t és millor que tinguis les cames elevades. És millor caminar que estar dempeus sense moure’t. No estiguis més de dues hores en la mateixa posició. És millor dormir de costat durant el primer mes. No facis esforços excessius en aixecar-te, en ficar-te al llit o en defecar.

Quan t’alcis del llit

SENSE AJUT

1. Flexiona els genolls i col·loca el braç per damunt del pit

2. Inclina el cos cap al costat de sortida.

3. Deixa caure les cames fora del llit.

4. El mateix pes de les cames i la força que fas amb els braços et permetran, finalment, que et quedis assegut/uda.

 

AMB AJUT

1. T’agafaran com si t’abracessin.

2. Els peus s’han de col·locar en direcció al moviment

LA PELL

Quins trastorns s’hi poden produir?

La teva pell pot presentar diversos problemes deguts a l’ús dels medicaments immunosupressors: aparició de borrissol excessiu, que disminuirà progressivament. Berrugues. Acne. Estries, envelliment precoç, sequedat cutània. Per això és important mantenir la pell ben hidratada. Cabells fràgils i trencadissos.

Puc prendre el sol?

Has de tenir en compte que la teva pell és molt més sensible al sol i molt més propensa a desenvolupar tumors cutanis. Per això és important que:
Evita l’exposició solar entre les 12 del matí i les 4 de la tarda. Si prens el sol a l’estiu fes-ho en hores baixes i durant poca estona;
utilitza cremes amb factor de protecció solar alt (35 o més).
Si no t’estàs banyant, queda’t sota el para-sol, utilitza gorra i,sobretot, tingues present que en dies ennuvolats els raigs ultraviolats també cremen. Consulta l’especialista un cop a l’any i davant l’aparició de qualsevol lesió a la pell, ja que si aquesta mena de tumors es detecten i es tracten precoçment, tenen molt bon pronòstic. Posa en coneixement del teu especialista en trasplantament qualsevol canvi en l’aspecte de la pell.

L’APARELL DIGESTIU

L'aparell digestiu

És freqüent que al principi del trasplantament i a causa dels nombrosos fàrmacs que hauràs de prendre, tinguis acidesa d’estómac. No t’aguantis, consulta al teu metge.
Com a consells et direm que:
Has d’evitar els irritants gastrointestinals, tals com l’alcohol, el tabac, el cafè, el te, les begudes de cola, els sucs cítrics, la llet i els
derivats àcids (iogurt, formatge…).
Antigament es recomanava prendre llet per alleujar l’acidesa, actualment ja no. També has d’evitar el tomàquet, el pebrot, la
menta, el vinagre, la xocolata, les nous i les panses.
Has de mastegar bé els aliments i no tragar-los ràpidament.
Els àpats no han de ser gaire abundants ni greixosos.
Has de menjar més sovint i en petites quantitats.
Evita menjar 2 o 3 hores abans d’anar a dormir.
Eleva la capçalera del llit de 10 a 15 cm, de tal manera que la inclinació ajudi a mantenir els sucs gàstrics a l’estómac.
Evita els exercicis vigorosos i elimina els exercicis abdominals.
No usis roba ajustada sobre l’abdomen.
Abans de prendre un antiàcid has de dir-ho al metge o especialista en trasplantament per tal d’evitar interaccions entre aquest i  altres medicaments que estiguis prenent.
En el cas que necessitis un antiàcid és recomanable que te’l prenguis 30 minuts abans dels àpats o quan notis acidesa.

També es poden presentar lesions a la boca, la llengua o als llavis degudes a infeccions, com ara fongs, herpes… és molt important no tocar-les per evitar que s’estenguin i notificar-ho immediatament perquè t’indiquin el tractament adequat. En cas que tinguis estrenyiment, la fibra dietètica t’ajudarà a millorar-lo i a normalitzar les evacuacions. Aliments amb fibra poden ser: l’avena, l’ordi, les pomes, les fruites cítriques, les maduixes, els llegums, els cereals integrals, el segó… que pots afegir al iogurt, a la llet, a les sopes…
És important que l’increment del consum de fibra s’acompanyi amb aigua, si no tens restringits els líquids. També hauràs d’intentar imposar-te un hàbit: dedica’t cada dia i a la mateixa hora, per exemple després de dinar, una estona per a tu, relaxa’t i asseu-te al lavabo. No importa que els primers dies no obtinguis resultats… continua intentant-ho, es tracta de crear un hàbit. Augmenta l’activitat física, com caminar i, en el cas que necessitis laxants, consulta al teu metge.

LA VISTA

La vista

Has de tenir en compte que els corticoides poden provocar alteracions oculars com cataractes i augment de la tensió ocular.
Per això és important que consultis a l’oftalmòleg periòdicament.

LA HIGIENE BUCAL

Com he de cuidar-me la boca?

Raspalla’t les dents i les genives dues o tres vegades cada dia, després dels àpats; utilitza un raspall de cerres toves i no el comparteixis amb ningú. El temps emprat ha de ser d’uns 10 minuts diaris, menys temps que el que empres afaitant-te o maquillant-te. Una higiene bucal correcta és una part essencial de la vida saludable. Canvia el raspall cada tres mesos o després de la curació d’una infecció dental. L’ús de la seda dental és un mètode efectiu per eliminar la placa dental, però el seu ús correcte requereix pràctica.
Per netejar les dents superiors, subjecta el fil entre el polze d’una mà i l’índex de l’altra, deixa una mica més d’1 cm de seda entre els dos dits, insereix la seda entre les dents utilitzant un moviment de serra. No forcis el fil, i porta’l fins a la unió geniva-dent. Corba’l en forma de “c” contra una dent i fes-lo lliscar dins l’espai entre la geniva i la dent fins que notis resistència. Utilitzant ambdues mans, mou el fil amunt i avall en la cara d’una dent. Repeteix aquesta tècnica en totes les cares de les dents superiors. A mesura que el fil es gasti, enrotlla’l en un dit i desenrotlla’l del dit oposat per obtenir una nova porció de fil.

Per a les dents inferiors et serà més fàcil si guies el fil utilitzant el dits índex de cada mà. Esbandeix-te la boca amb aigua després d’usar el fil per eliminar la placa i les partícules d’aliments. La primera setmana després d’usar el fil potser que les genives et sagnin o que estiguin lleugerament inflamades. Amb l’ús diari es curaran i deixaran de sagnar, si no ho fan, consulta al dentista. L’ús de fluor també et pot ajudar a prevenir la càries dental. Pots usar pastes dentals amb fluor o esbandir-te la boca amb productes fluorats de
tant en tant. Si portes dentadura postissa, neteja-la cada dia al matí i a la nit. No prenguis gaire sucre i evitaràs càries. Fes-te una revisió dental cada any, a partir del sisè mes del trasplantament. En el cas que necessitis qualsevol tractament a causa de peces en mal estat (neteja, extracció, etc.) hauràs d’informar al dentista de la teva condició de trasplantat/ada i al teu especialista de  trasplantament, ja que segurament et farà seguir alguna mena de tractament preventiu de les infeccions i aquest tractament haurà
de ser consensuat per ambdós metges.

LES VACUNES

Puc vacunar-me?

Arriba l’hivern i tens por d’agafar la grip?
La il·lusió de la teva vida era viatjar a l’Índia i ara per fi et trobes amb ànims i salut per fer-ho però tens por de no poder fer la profilaxi prèvia al viatge?
Aquests i altres dubtes se’t poden plantejar a partir d’ara pel que fa a les vacunes.
Has de tenir en compte que abans de qualsevol vacunació has de comunicar-ho al teu especialista en trasplantament. Però com a recomanacions generals cal que tinguis clar que:
– No pots rebre vacunes que continguin gèrmens vius o atenuats, però sí vacunes de virus morts o inactius. – Las vacuna antigripal te l’hauries de posar cada tardor. Per rebre la primera dosi ha d’haver passat com a mínim un any del trasplantament. – De la vacuna doble (antitetànica/antidiftèrica) n’hauries de rebre una dosi de record cada 10 anys. – La vacuna antipneumocòccica: se’t va administrar en el pretrasplantament. Hauries de rebre-la novament cada 5 anys. – La vacuna contra la hepatitis B ja te la van administrar, com que estàs immunodeprimit/ida, la protecció pot ser menor. És recomanable fer una analítica d’anticossos cada dos anys per veure si cal una revacunació.

HÀBITS TÒXICS

Ara que tinc un cor nou, continuen estan contraindicats el tabac i l’alcohol?

Sí. Cal que t’abstinguis totalment de fumar i que evitis fins i tot els ambients amb fum, ja que el tabac, a més del risc de provocar malalties coronàries que ja coneixies abans del trasplantament, en el teu cas augmenta molt més que en la resta de la població l’aparició de determinats tumors.
Pensa que durant la teva estada a l’hospital has estat capaç d’abstenir-te d’agafar una cigarreta, i ara pots continuar fentho. Ànims!
Tria un dia per deixar de fumar, avui mateix! Recorda cada dia per què has deixat de fumar i repeteix-te “Avui no fumaré”.
Llença a les escombraries les cigarretes, els encenedors, els cendrers…
Evita els llocs i les situacions que et provoquin desig de fumar. Beu aigua, mastega xiclets sense sucre o menja fruita en lloc de fumar. Sobretot, sigues optimista. Després de tot el que has aconseguit, no aconseguiràs deixar el tabac?

L’alcohol no és recomanable.
Només et serà permès en determinats casos i en baixa quantitat. En les grans ocasions pots brindar amb una copeta de cava.
A la teva salut!

LA DIETA

He de fer una dieta especial?

Realitzar una dieta adequada és molt important per mantenir la salut de qualsevol persona i , per descomptat, la teva també. La dieta ha de ser individualitzada, és a dir, que també dependrà de si pateixes alguna malaltia de base com la diabetis, hipertensió arterial… Saps que has de prendre precaucions i seguir una dieta adequada per evitar aquests problemes.
En general et direm que:
Ha de ser al més equilibrada possible, accentuadament mediterrània i rica en fibra.
Has de moderar-te amb el menjar, ja que pots engreixar-te ràpidament per l’acció dels corticoides i a causa de la teva recuperada salut. L’obesitat pot arribar a constituir un problema seriós. Pesa’t sovint i… no guanyis quilos!
Generalment els líquids no estan restringits, però si els tinguessis ja haurem comentat la quantitat diària permesa. És millor que els sucs els prenguis en envasos de bric o acabats de fer de manera natural.
És millor que mengis amb poca sal, si tens la tensió arterial alta, elimina-la. Tens altres condiments com ara l’orenga, la farigola, el pebre, la llimona, el vinagre…

Evita les pastilles de caldo, redueix els menjars de llauna, en conserva, els aperitius… tot porta sal.
Pren la menor quantitat possible de sucre (pastes, pastissos…) ja que per l’ús dels immunosupressors tens tendència a elevar la glucosa a la sang.
La dieta, en general, hauria de ser pobre en greixos ja que també existeix una tendència a l’augment del colesterol i dels triglicèrids a la sang, a causa dels immunosupressors.
Et recomanem que evitis aquells productes que contenen fregits en excés, els guisats, els estofats, els embotits, prendre més de 3 ous a la setmana, els fruits secs, la xocolata, els greixos animals (vísceres, cervells, formatges grassos, mantega i margarina no vegetal, nata…)
Disminueix el consum de carn vermella (vedella, cavall, xai i pors) i consumeix més carn blanca (pollastre sense pell, gall dindi i conill). Renta bé els aliments abans de cuinar-los, fins i tot la carn i el peix (si compres una peça sencera, neteja tot l’interior abans de guardar-la a la nevera).
Augmenta el consum de peix i utilitza oli d’oliva.
És preferible que la llet sigui desnatada o semidesnatada, pasteuritzada i en bric. Un cop obert l’envàs es conserva 4 h a temperatura ambient i 24 a la nevera. Pots comprar envasos de llet individuals.
El seu alt contingut en calci és de gran ajut per evitar l’osteoporosi.
Es millor que els derivats de la llet també siguin desnatats (iogurt, formatge fresc…).

Les verdures i les hortalisses són ideals. Tenen moltes vitamines i minerals i un alt contingut en fibra.
Renta-les amb unes gotes de lleixiu durant deu minuts i esbandeix-les bé o utilitza AMUKINA (producte comercial). Amb l’enciam o amb qualsevol vegetal cru has d’adoptar la mateixa precaució durant els tres primers mesos després del trasplantament.
Els cereals més importants que has de prendre són el blat i l’arròs. Si són integrals , millor, com en el cas del pa.
Les fruites són altament recomanables. Pots menjar fruita amb la pela si està íntegra i sana, però l’has de rentar prèviament, igual que les verdures. Les maduixes, les cireres i el raïm s’han de rentar sencers i amb la cua. No en mengis fora de casa perquè mai no se sap com poden haver estat rentats.
Els sucs s’elaboraran a partir de fruites prèviament rentades i es consumiran en el moment de preparar-se.
No hauries de prendre menjar cru (peix, carn, embotit, marisc, ou…). El pernil salat i el fuet són curats, per la qual cosa són crus i no és recomanable menjar-ne, sí que pots menjar pernil dolç, catalana o mortadel·la, perquè són cuits. La maionesa només l’has de prendre de pot. No n’has de prendre d’elaborada manualment encara que estigui feta a casa.
El menjar ha de ser cuinat poc abans de menjar-te’l i no has de reescalfar un plat que faci hores que està cuinat i fora de la nevera.
Les begudes embotellades són estèrils mentre l’envàs (ampolla o bric) està tancat; un cop obert es conserva només 4 hores a temperatura ambient o 24 hores a la nevera. El mateix s’aplica a les llaunes de conserva.
Amb la vaixella o amb la roba no cal prendre mesures especial.

Consells per a la conservació dels aliments
  • Cal conservar al frigorífic la carn i el peix després d’haver escorregut bé l’aigua de rentar-los i consumir-los abans de dos dies. La carn picada s’ha de consumir el mateix dia.
  • Els plats ja cuinats han de ser ingerits acabats de preparar, o bé han de ser correctament refrigerats o congelats per evitar la contaminació.
  • Cal cuinar a temperatures elevades el temps suficient perquè les zones interiors perdin el color vermell; no es perden qualitats nutricionals i s’eliminen gèrmens.
  • Els vegetals s’han de conservar refrigerats en recipients tancats.
  • Cal guardar les salses per separat (compreu-ne envasos petits).
  • Aliments envasats: cal comprovar el bon estat dels envasos, rebutgeu els que estiguin oberts, tacats, deteriorats, envasos bombats o que desprenguin gas. Els enllaunats s’han de canviar de recipient per evitar que s’oxidin i es contaminin; cal consumirlos al més aviat possible.
  • Mai no s’ha de tornar a congelar un aliment un cop descongelat. Rebutgeu aquells que presentin gebre (sovint és un indici que s’ha trencat la cadena del fred).
Puc anar al restaurant?

I tant que hi pots anar! A més, amb aquests consells que t’hem donat sabràs escollir el menú. Bon profit!
Per si de cas et recordem que:
No demanis vegetals crus o fruita, aliments que en el teu cas requereixen una rentada especial durant els primers tres mesos després del trasplantament.
Per descomptat, no demanis carn o peix crus, ni maionesa que no sigui envasada.
Escull llocs de confiança, que sàpigues que estan nets i on els productes siguin frescos.

L’EXERCICI FÍSIC

Podré fer exercici físic quan estigui a casa?

No tan sols pots fer-ne, sinó que has de fer-ne. A causa de la medicació immunosupressora, es produeix una disminució de la quantitat d’os de què disposes, la qual cosa pot causar trastorns en la mobilitat que poden ser importants si no es prevenen. Per això és molt aconsellable mantenir una activitat física adequada. En alguns casos també caldrà que prenguis suplements de calci i vitamina D després del trasplantament. Però has de tenir en compte que l’exercici serà individualitzat. És a dir, a tothom no li va bé el mateix exercici. Hem de comptar amb les teves possibilitats. Consulta al teu equip de trasplantament. Quan no es poden practicar
determinats esports, passejar diàriament, en general, sempre és recomanable ja que és un exercici molt saludable i que no acostuma a tenir contraindicacions.
Tot i que el teu estat físic t’ho permeti, hauràs d’evitar esforços durant els tres primers mesos. Posteriorment podràs anar augmentant l’exercici. Considerem que els esports més aconsellables són la marxa, el golf, la natació, els passejos amb bicicleta, etc.

Amb la natació pren la precaució de no acudir a piscines públiques fins que hagi transcorregut un any del trasplantament; amb això evitaràs el possible contagi amb gèrmens a l’aigua. També has d’evitar els jacuzzi durant el primer any post trasplantament. Quan puguis anar a la piscina, cal que sigui amb aigua clorada. És aconsellable l’ús de sabatilles tant a les piscines com a la platja, especialment a les dutxes. Tingues present que estan prohibits els esports violents, els competitius o els que requereixen un esforç físic excessiu, com ara la boxa, el futbol, el karate, etc.

Quins beneficis m’aportarà l’exercici?

El procés del trasplantament ha suposat un desgast i un afebliment general de tot el teu organisme. És per això que l’exercici és una forma d’enfortir els músculs del teu cos i de mantenir-te en forma. També t’ajudarà a evitar problemes de salut, com ara l’obesitat, i disminuirà el nivell de colesterol i la tensió arterial.

Psicològicament t’ajudarà a augmentar la teva autoestima i et millorarà l’estat d’ànim. Per tot això, anima’t i fes esport!

Com he de practicar l’esport?

Quan el cirurgià va canviar el teu cor, va cosir totes les estructures que l’uneixen a tu, excepte els nervis. El cor, gràcies als nervis, augmenta la seva velocitat de batec per adaptar-se a noves situacions, com poden ser els sobresalts, arrencar a córrer o, simplement llevar-te del llit; en canvi ara el teu cor va a un ritme fix i amb poques variacions en la freqüència cardíaca. Per això, si t’aixeques bruscament o si arrenques a córrer de sobte, podries marejar-te. Vet aquí la importància de realitzar períodes de preescalfament en iniciar l’esport. Has de començar i acabar l’exercici lentament.

Alguns consells:
Porta roba confortable.
Utilitza calçat còmode
Intenta anar acompanyat/ada d’amics o familiars per mantenir la motivació de fer exercici.
No facis mai exercici després d’haver menjat, ja que interromp la digestió.
Existeix l’Associació Esportiva de Trasplantats (AECAT), que disposa de programes d’activitat física amb assessorament d’experts i sota supervisió mèdica.

L’ACTIVITAT SEXUAL

Quan puc reprendre l’activitat sexual?

La pots reprendre després de l’alta hospitalària si creus estar-hi preparat/ada per fer-ho. Però pensa que no hi ha pressa, pren-t’ho amb calma!
Et donarem alguns consells:
Pensa que hi ha moltes maneres d’expressar amor i afecte a través de carícies, petons, abraçades…
Al principi és recomanable que mantinguis relacions sexuals amb la parella habitual i que adoptis postures còmodes per a tu, que
requereixin menys esforç físic (boca amunt, per exemple…).Que treballi més la teva parella!
Evita tenir relacions sexuals després de menjar.
En el cas que notis algun efecte secundari de la medicació pel que fa a la teva sexualitat, comenta-ho amb l’equip de trasplantament,
però no deixis de prendre les pastilles.
No dubtis a consultar si es manifesta un problema d’impotència sexual, hi ha fàrmacs dirigits a aquest problema i que et podran
ajudar.

Quines mesures especial he de prendre?

És aconsellable mantenir la màxima higiene i utilitzar preservatius durant els primers mesos per tal d’evitar la possibilitat d’una infecció venèria. Una bona lubricació previndrà les irritacions i les infeccions. Si ets dona has de saber que la majoria dels preservatius estan lubricats amb pols de silicona però pot ser que la lubricació no sigui suficient i et produeixi irritació vaginal.
Cobreix els preservatius amb lubricants fets a base d’aigua (amb silicona o glicerina) que podràs trobar a qualsevol farmàcia o en botigues especialitzades o fins i tot en sex-shops (si els adquireixes en aquestes botigues fixa’t en la data de caducitat i en l’homologació).
És important que només utilitzeu lubricants fets a base d’aigua, ja que qualsevol altre mena de lubricant pot danyar el preservatiu,
llavors no seria un mètode anticonceptiu eficaç. Totes les dones trasplantades han de seguir un control ginecològic rutinari de forma anual.

Quins mètodes anticonceptius em convenen?

La píndola i el DIU no són recomanables, de forma general. La píndola pot interaccionar amb els immunosupressors i el DIU afavoreix l’aparició d’infeccions genitals, i encara més sota immunosupressió. De fet, el mètode anticonceptiu adequat serà el preservatiu.

A propòsit de l’embaràs, i si vull tenir fills?

Has de saber que la insuficiència cardíaca produeix, molt sovint, impotència en l’home i retirada del cicle menstrual en la dona.
Després del trasplantament, aquestes funcions es normalitzen. El desig sexual millora i la dona recupera la menstruació al cap d’uns mesos. A partir del primer any, si ets home, podeu valorar un embaràs de la teva parella.
Si ets dona, aquest embaràs, en ocasions, serà desaconsellable i, en altres serà permès amb uns riscos que caldrà assumir.
L’orientació serà sempre individual i serà feta pel metge responsable. Hi ha pocs casos descrits d’embaràs en dones trasplantades i que hagin donat a llum nens sense cap anomalia. Has de discutir-ho amb els teus metges de trasplantament cardíac.

L’ADOLESCÈNCIA

L'adolescència

Ets adolescent i t’han trasplantat? Si estàs en aquesta etapa de la vida, és probable que et distanciïs dels teus pares i adoptis una actitud de rebel·lia. És una etapa en la qual s’adquireix la identitat i es lluita per la independència. És possible que pensis a deixar de prendre la medicacions immunosupressors. No ho facis! Ja que es produiria un rebuig agut. Saps què significa això? Parla’n amb el teu metge.
La medicació també et provocarà efectes secundaris que no desitges, tranquil/la és més important la teva salut!
Et relacionaràs amb amics i ampliaràs la teva activitat social, que pot arribar a associar-se amb l’inici de pràctiques no saludables (ingerir alcohol, fumar…), però cal que sempre tinguis present que aquests hàbits poden perjudicar-te molt, intenta evitar-los! No els necessites pe ser feliç o per tenir amics.
Pot ser que s’iniciï la teva activitat sexual; practica el sexe segur, usa preservatius. Si ets dona, has de realitzar-te exàmens ginecològics periòdics.
Evita els ambients amb molt de fum (bars, discoteques…) després del trasplantament o queda-t’hi al menys temps possible. Si hi ha terrassa tria aquesta zona per gaudir de la companyia dels teus amics.
La teva família tendirà a sobreprotegir-te. És instintiu, però tu ets el protagonista i hi ha certes qüestions que has de decidir tu. Involucra’t en la teva pròpia cura i en la presa de decisions que t’afectin. Dialoga amb el teu metge perquè pugui aclarir-te tots els dubtes i no deleguis aquesta responsabilitat en els teus pares.

L’ESCOLARITZACIÓ

Quan pot tornar al col·legi el meu fill trasplantat?

Tindràs tendència a demorar la incorporació del nen a l’escola. Dos o tres mesos després del trasplantament podrà anar novament al col·legi, però gradualment fins que toleri un dia complet. Si no pots planificar un horari extraescolar per a la presa de la medicació
del teu fill, tal com seria aconsellable, llavors hauràs d’informar el professorat de la importància que es prengui la medicació quan li toqui. Si es produís el contacte del teu fill amb nens que tenen la varicel·la o algun altre tipus d’infecció, cal que consultis amb l’equip que fa el seu seguiment clínic.

L’ESTAT D’ÀNIM

Per que ès és tan variable l’estat d’ànim?

Has passat moltes vicissituds de salut i passaràs per molts processos d’acceptació després del trasplantament; això pot crear
te estats de desànim o de depressió. Pots tenir moments d’eufòria durant els quals et sigui indiferent cuidar-te i en què mengis
allò que no et convé, que mantinguis hàbits no saludables o que et sentis trist sense cap motiu aparent. És possible que estiguis irritable amb tu mateix/a o amb les persones que t’envolten. Elles, i tu mateix/a heu de saber que això pot passar. Pren-t’ho amb calma i demana ajuda si la necessites. Pensa que has d’intentar reprendre una vida al més normal possible, vivint el teu trasplantament com un parèntesi o com una etapa d’una vida que continua amb l’ajut del cor trasplantat, la teva personalitat i el teu cos. La primera és competència del teu metge; els psicoterapeutes poden ajudar-te amb la segona; la tercera depèn de la teva
voluntat i de la teva actitud positiva davant les reaccions adverses. Has d’intentar lluitar i orientar-te cap a aquest pensament: tinc ganes de viure, de treballar, de fer esport… has de saber que algunes de les medicacions que prens (prednisona) produeixen, com a efectes secundaris, canvis d’humor i de l’estat d’ànim, sobretot si suspens la medicació de manera sobtada.

L’ALTA LABORAL

Podré tornar a treballar?

Aconsellem que aquelles persones que puguin desenvolupar una activitat laboral, ho facin, si el càrrec no suposa un esforç físic important. No hi h un temps fix de convalescència post trasplantament. S’orienta segons cada cas. Normalment als sis mesos pots
estar preparat/ada física i psicològicament per reprendre la teva activitat laboral habitual. Però al principi no t’exigeixis el mateix rendiment que tenies abans. Has d’evitar excessos i descansar quan ho necessitis. També hauràs d’esperar uns 2 o 3 mesos per començar a conduir.

LA HIGIENE DE LA CASA

He de ser exigent amb la neteja de la casa?

Sí. La neteja de casa teva ha de ser excel·lent. El lleixiu és el millor desinfectant per a l’ús domèstic (s’ha de diluir un got de lleixiu per galleda d’aigua).
Estan contraindicades les obres a casa, com a mínim durant el primer any després del trasplantament, pel risc d’agafar infeccions.
Alguns consells:

  • Mantén la casa ben ventilada.
  • Evita col·locar catifes.
  • Intenta evitar els ventiladors de sostre, i si s’utilitzen, neteja’ls sovint.
  • Evita humitats a les parets i als sostres, poden contribuir al desenvolupament de fongs i bacteris perjudicials.
  • Si n’hi hagués, elimina insectes i rosegadors. Compte amb els productes químics coms els aerosols, és millor utilitzar reixetes,
    mosquiteres…
Quines precaucions he de tenir en la higiene personal?
  • Els estris de dutxa han de ser d’ús exclusiu.
  • Dutxa’t diàriament amb sabó neutre, i tingues cura especial a eixugar-te els plecs del dits dels peus.
  • La tovallola ha de ser només teva i ha d’estar sempre seca. Si no és així, és millor agafar una tovallola neta.
  • Renta’t les mans freqüentment, especialment abans de cada àpat i després d’utilitzar el wàter. Usa sabó líquid i no en
    pastilla.
  • Està desaconsellada la depilació durant els tres primers mesos post trasplantament pel risc d’infecció del porus capil·lar.
  • Evita els tints de cabell en els mesos següents al trasplantament (aproximadament 3).

ELS ANIMALS DE COMPANYIA I LES PLANTES

Puc tenir animals domèstics a casa?

No has de tenir contacte amb animals durant els primers mesos. Després no hi ha inconvenient que tinguis gossos, tot i que és millor que evitis el contacte directe amb ells. Han d’estar amb el calendari de vacunació al dia, nets i amb controls veterinaris anuals i sempre que es posin malalts. Es desaconsella tenir gats, hàmsters, tortugues, micos, ocells i altres aus exòtiques.
Pots tenir peixos, però no els toquis ni netegis l’aquari.

Alguns consells:

  • Abans i després d’estar en contacte amb el gos renta’t bé les mans.
  • Evita el contacte amb els fluids de l’animal, com ara les femtes, vòmits, saliva o orina.
  • No deixis que et llepi.
  • Mantén el lloc on estigui i on dormi ben net.
  • Evita que dormi a la teva habitació.
  • Si et mossegués, renta’t ràpidament la ferida amb aigua freda i posa-t’hi iode. Contacta amb el metge.
Precaucions amb el recipient de les escombraries del teu gos
  • Cal mantenir el recipient allunyat de la cuina i de les zones de menjar.
  • Cal utilitzar bosses de plàstic en el recipient de les escombraries i utilitzar guants de plàstic.
  • Renta’t les mans després de netejar el recipient de les escombraries.
  • Desinfecta el recipient com a mínim un cop al dia.
Quina cura he de tenir amb les plantes?

Com que la teva pell és més sensible als traumatismes pels efectes de la medicació, hauràs d’evitar activitats que la puguin lesionar; per aquest moriu, si tens jardí utilitza guants i pantalons llargs. Durant els sis primers mesos és millor que no t’encarreguis tu de les plantes. No toquis la terra, ja que pot transmetre’t infeccions per fongs.

EL CONTACTE AMB ALTRES PERSONES

Poden visitar-me la família i els amics?

Per descomptat!
Les persones que tinguin signes o símptomes de malaltia: tos, esternuts, diarrees, febre, erupcions a la pell… no haurien d’estar en contacte amb tu fins que ja no tinguin símptomes.
Evita el contacte amb nens que tinguin alguna malaltia eruptiva (xarampió, rubèola, varicel·la…). les persones que convisquin amb tu, fins i tot els nens, haurien de vacunar-se de malalties com la grip (anualment), la varicel·la, la meningitis… (vacunacions que estan fora del calendari obligatori).

I quan puc anar al cinema?

Durant els 3 primers mesos després del trasplantament i després d’un tractament d’episodis de rebuig és convenient que evitis locals tancats, mal ventilats i molt concorreguts. S’aconsella l’ús de mascareta: En hospitals, consultes mèdiques, centres de salut…
En llocs on estiguin realitzant obres o en edificis que estiguin en ruïnes.

ELS VIATGES

Podré viatjar?

Podràs fer-ho quan estiguis en condicions. Tu mateix/a ho notaràs! Hauries d’evitar determinades zones on hi ha més possibilitat d’adquirir infeccions i anar tan sols a llocs on hi hagi una atenció sanitària adequada. Però abans de prendre una decisió hauràs de consultar-ho al teu equip de trasplantament. T’indicarem si has de prendre una medicació preventiva de les malalties existents en aquella zona. També pots posar-te en contacte amb el centre de medicina tropical (ubicat en el nostre hospital) si viatges a llocs exòtics. Però planifica-ho com a mínim amb sis setmanes d’antelació.

Són moltes les vegades que t’hem comentat la importància que té per a tu la presa de la medicació immunosupressora cada dia i, un cop més, et direm que en el moment de viatjar tinguis en compte l’horari, ja que poden haver-hi modificacions si canvies de país.
Planifica’t un nou horari!

Quines precaucions hauré de tenir en compte en el moment de viatjar?
  • Porta suficient medicació per a, com a mínim, dues setmanes mésdel previst en el viatge, per si sorgissin retards inesperats.
  • Porta una còpia de les receptes, amb el nom genèric dels medicaments que prens; també has d’adjuntar una còpia del teu
    historial mèdic.
  • Guarda els medicaments en un lloc segur. Porta’ls en una bossa de mà, i no a les maletes, ja que es poden perdre o arribar amb retard. Protegeix la medicació de temperatures extremes. No la deixis en un prestatge o a la guantera del cotxe.
  • Prepara dues farmacioles amb productes de primers auxilis: termòmetre, tiretes, gases, esparadrap, tisores, paracetamol… si t’injectes alguna medicació, recorda que has de portar xeringues suficients. Guarda cada medicament en llocs diferents i a mà (que els porti el teu acompanyant) per si s’extravia alguna cosa de l’equipatge.
  • Si et mareges en els viatges, consulta prèviament al teu metge, ell t’indicarà la medicació que pots prendre perquè no interaccioni amb els immunosupressors.
  • Beu només aigua embotellada o bullida.
  • Menja només menjars cuinats o pelats.
  • Si utilitzes ulleres, porta’n unes de recanvi.
  • Evita l’exposició solar des del migdia fins a mitja tarda.
  • Usa un factor de protecció solar elevat. No t’oblidis les ulleres de sol!
  • Si necessites assistència sanitària, identifica’t com a personatrasplantada.
  • Porta sempre amb tu els números detelèfon, de fax i correu electrònic de launitat de trasplantament.
  • Si necessites assistència mèdica urgent en un país estranger, recorda que l’ambaixada espanyola pot prestar-te ajut.
  • Si el viatge és de llarga estada, indaga on són els centres d’assistència i/o sobre persones o metges amb els quals puguis
    contactar en cas de necessitat.
ASSOCIACIONS I TELÈFONS

És important que tinguis algunes adreces i telèfons d’associacions de pacients trasplantats. Només te’n donarem algunes, però n’hi ha infinitat
El club de la Cremallera
Grup de suport a pacients trasplantats o en llista d’espera
Xavi 647964699 (Santa Eulàlia de Ronçana)
Rosa 685901847 (Moià)
Chus 637454430 (Barcelona)
Montse 650 500 759 (Barcelona)
Josep 679 423 255 (Les Preses-Olot)
c/ e [email protected] Facebook Club de la Cremallera

Federació Española d’Associacions de Trasplantats de Cor
FETCO
Ptge. De Valdilecha, 4, local 4
38080 – Madrid
Tel./Fax: 91 751 04 79 Correu electrònic: [email protected]
Oficina Central de l’Organització Nacional de Trasplantaments ONT
C/ Sinesio Delgado, 8 28019 – Madrid Oficina oberta les 24 hores

Organització Catalana de Trasplantaments OCATT
C/ Mejía Lequerica, 1 Pavelló Helios, 3 08028 – Barcelona
Tel. 93 490 86 26 http//www.fctransplant.org
Oficina oberta les 24 hores
Fundació Catalana de Trasplantaments, FCT
http//www.fctransplant.org

Sobretot, davant del dubte, consulta. Una consulta telefònica pot evitar l’aparició d’un problema greu.
No esperis a la visita si la consulta és important o creus que pot ser-ho.
La detecció precoç d’una complicació contribueix a solucionar-la més ràpidament i de manera més eficaç.
Et recordem els telèfons de la nostra unitat a l’hospital:
Unitat de Trasplantament
Tel.: 93 227 54 93 – 93 227 54 00 (ext. 2695)
Fax: 93 227 55 85 c/e: [email protected]
De dilluns a divendres, de 08.00 a 17.00 hores
Fora d’aquest horari, també pots trucar a:
Unitat Coronària
Tel.: 93 227 55 05 (pregunta pel cardiòleg de guàrdia)

ANNEX

Quins són els efectes dels immunosupressors?
Tots els immunosupressors augmenten el risc de produir malalties infeccioses i tumors.
IMMUNOSUPRESSORS:
1. Ciclosporina (Sandimmun®): té la capacitat d’inhibir el rebuig.
Cada pacient necessita una dosi diferent i, a més, aquesta dosi canvia amb el temps i amb les modificacions del tractament. Per adequar la dosi a cada circumstància cal mesurar-ne la concentració a la sang. Hi ha càpsules de 25, 50 i 100 mg. Convé que en tinguis de totes tres a casa perquè et surtin els comptes de la dosi justa que has de prendre. Les preses es fan cada 12 hores i recomanem que es facin amb l’esmorzar i el sopar. Ports patir efectes no desitjats provocats pel producte. Aquests són més freqüents quan les dosis són altes, però mai no modifiques la dosi sense que t’ho hagin manat els teus metges. Alguns possibles efectes adversos poden ser: lleuger tremolor a les mans, augment del borrissol corporal o de la cara, engruiximent de les genives o mal de cap. També es pot produir una elevació de la pressió arterial i alteracions del funcionament del ronyó o insomni.

2. Prednisona (prednisona alonga®, dacortin®): és un fàrmac de la família dels corticoides amb potents efectes immunosupressors i antiinflamatoris. Té inconvenients si s’utilitza a dosis altes, però el més habitual és que les dosis es disminueixin a poc a poc durant el primer mes, i després es prengui a dosis baixes o, fins i tot, no es prengui a partir del primer any. Hi ha pastilles de 30, 10,5 i 2,5 mg.
Recomanem prendre-la al matí amb l’esmorzar. Els efectes no desitjats són: Inflor de la cara, de les mans i dels peus per retenció de líquids. Aquest efecte és constant el primer mes, però més tard desapareix. Augment de pes: és molt importants vigilar el pes. Com que et trobaràs bé i augmentarà la teva gana a causa de la prednisona, pots augmentar de pes. Diabetis: si ets diabètic necessitaràs més insulina i si tens propensió a ser ne començaràs a necessitar-ne. No et preocupis, quan et baixin la dosi tornaràs al teu estat inicial. Osteoporosi i molèsties osteomusculars (dolors de tipus reumàtic): poden aparèixer amb el pas dels mesos però no és gaire freqüent i poden evitar se i corregir-se. Canvis a la pell: es poden produir per sensibilitat a la llum solar, per la qual cosa hauràs d’exposar-t’hi amb moderació i utilitzar cremes de protecció total; poden aparèixer també granets, picors, estries i atròfia de la pell. Convé que vagis en compte, ja que si et grates pots fer-te una ferida que es pot infectar i tindria una curació lenta. Si alguna  d’aquestes alteracions arribés a suposar un problema, has d’acudir a un especialista dermatòleg que ens ajudaria a resoldre’l.

Canvis d’humor o d’estat d’ànim (ja n’hem parlat anteriorment). Adaptació: això és important. Hi tornarem a insistir. L’organisme fabrica corticoides en les anomenades càpsules suprarenals que estan damunt dels ronyons i produeixen les quantitats precises que són necessàries per a la vida. La quantitat que nosaltres utilitzem per immunosuprimir és molt més gran, i mentre dura el tractament les càpsules suprarenals detecten els corticoides circulants i deixen de funcionar, a causa del nivells de cortisona a la sang. Si por qualsevol motiu s’abandona el tractament, el corticoide desapareix de la sang; no obstant això, les glàndules suprarenals triguen a funcionar de nou i secretar cortisona. Comprovaràs que la dosi de cortisona es disminueix molt lentament perquè aquestes glàndules tinguin temps de començar a treballar de nou.

3. Azatioprina (Imurel®): actua en la medul·la dels ossos i impedeix la fabricació normal de limfòcits.
Hi ha càpsules de 50 mg. Es pren 1 o 2 vegades al dia. Pot produir vòmits i caiguda dels cabells. També disminueix la síntesi d’altres cèl·lules sanguínies (leucòcits o glòbuls blancs) i per vigilar-ho es fan anàlisis de recomptes d’aquestes cèl·lules periòdicament.
4. Tacrolimús (Prograf®): és similar a la ciclosporina per evitar el rebuig, per tant és una bona alternativa. La dosi s’ajusta segons les anàlisis de sang. Hi ha càpsules de 0,5, 1 i 5 mg. Es pren cada 12 hores. S’ha de prendre 1 hora abans de l’esmorzar i del sopar.
Evita l’aranja o el suc d’aranja per prendre aquest medicament. Els efectes secundaris més freqüents són similars als de la  ciclosporina, els principals són: hipertensió arterial, alteració de la funció renal, augment del sucre a la sang, i com a menys  importants: tremolors, alteracions de la visió, disminució dels reflexos, somnolència, mal de cap, dolors gastrointestinals i augment de la caiguda dels cabells. ADVAGRAF, és tracrolimús també, però d’alliberament retardat, per la qual cosa es pren una dosi única al dia i per tant és més còmode de prendre. Hi ha càpsules de 0,5, 1, 3 i 5 mg.
5. Micofenolato mofetil (Cell-cept®): s’utilitza per prevenir que l’organisme rebutgi l’òrgan trasplantat i s’utilitza conjuntament amb
prednisona i ciclosporina o tracrolimús. Es poden fer analítiques per registrar els nivells de medicament a la sang, tot i que aquesta determinació no és sempre estrictament necessària. Hi ha comprimits de 250 i 500 mg. Cal tragar-los sencers. No s’han de trencar ni triturar. La recomanació és prendre’ls amb l’esmorzar i el sopar. Els efectes indesitjats més freqüents són: molèsties gastrointestinals
(diarrea, vòmits), trastorns hematològics (leucopènia).
6. Àcid micofenòlic (Myfortic@): és similar al Cell-cept°i de vegades ocasiona menys efectes secundaris gastrointestinals. Hi ha comprimits de 180 i 360 mg.

7. Sirolimús (rapamune®): hi ha càpsules d’1 i 2 mg. També està disponible en solució. Només es pot barrejar amb suc de taronja o aigua, cal remenar-lo durant un minut i beure-se’l immediatament. Cal prendre’l sempre a la mateixa hora, en una única dosi. Quan es pren ciclosporina, cal prendre’l 4 hores després d’aquesta, per la qual cosa es recomana prendre’l en el dinar. Els efectes indesitjats més freqüents són: augment de colesterol i altres greixos a la sang, edema, limfocele, mala cicatrització de les ferides,
alteracions gastrointestinals, estomatitis, acne, alteracions hematològiques (anèmia, trombocitopènia, leucopènia), cefalees.
8. Everolimús (Certican®): hi ha càpsules de 0,25, 050, 075 i 1 mg. És similar al sirolimús Es pren dos cops al dia. Es recomana prendre’l a l’esmorzar i sopar. Els efectes indesitjats són els mateixos que amb el sirolimús.

CONCLUSIONS

Com a pacient trasplantat no has de viure dintre d’una bombolla. Amb una mica de prevenció i grans dosis de sentit comú pots gaudir de tot el que la teva nova vida t’ofereix. Ara tens un cor nou, tens una vida nova. Gaudeix-la! Els nostre sincer agraïment per la seva col·laboració a:

Dra. Eulalia Roig
Dr. Fèlix Pérez-Villa
Dra. Asunción Moreno
Sra. Magda Castillo
Dr. Ramón Cartañá
A tots els nostres companys de servei, als nostres entranyables pacients, que són els principals protagonistes i, finalment, i no per això menys important, a les nostres famílies pel seu suport incondicional.

Grup de Suport a trasplantats de cor

© 2017 Club de la Cremallera

Segueix-nos